Undskyld, er der en læge tilstede?

– eller 

Hvordan man klarer turen gennem det danske sundhedsvæsen med livet og forstanden i behold

Af Rikke Hauge

Denne historie er kun for dem, der kan tåle at læse om sygdom, pinsel og nærdødsoplevelser. Enten fordi de kender det fra sig selv, eller fordi de har nogen i deres omgivelser, de bekymrer sig om. Jeg forventer ikke, at du, som aldrig har været alvorligt syg, vil orke at læse alt dette. Historien er dog alligevel til alle, der gerne vil vide, hvor galt det kan gå. Alle kan nemlig blive ramt af alvorlig sygdom. Jeg vil mene, det kan ske for selv den bedste.

 

Egentlig ville jeg bare gerne skilles fra min mand. Det var en skilsmisse som så mange andres, og alligevel endte den helt galt. Da jeg stod dér i slutningen af 2009 med min skilsmissekuffert og udsigten til et nyt og bedre liv, havde jeg ingen anelse om, hvad der ventede. Det skete nærmest fra det ene øjeblik til det næste, at mit liv blev vendt på hovedet. At jeg gik fra at være normal og rask til at være et menneske, der var blevet ramt af sygdom – på alle umulige måder.

 

Kort efter jeg var flyttet fra min eksmand, fik jeg det en dag fysisk dårligt. At blive skilt er en stressende affære; du skal håndtere svære praktiske forhold, og du skal forstå, du har taget en beslutning, der ændrer alt i dit liv. Jeg burde have kontaktet en psykolog og have fået hjælp til at komme videre. Jeg burde have ringet til mine veninder og fået dem til at komme. Jeg burde have haft en familie, jeg kunne bede om hjælp. Jeg burde have gjort mange ting. I stedet kontaktede jeg det eneste menneske, jeg skulle have holdt mig fra: min eksmand.

 

Inden jeg forstod hvad der skete, var jeg pludselig indlagt på den psykiatriske skadestue på Rigshospitalet. Jeg har haft en slags sammenbrud, og min læge siger til min eksmand, at vi skal køre derhen. I løbet af 24 timer er jeg diagnosticeret med Affektiv Bipolar Lidelse, en diagnose, der stilles på under et kvarter af en overlæge, der tilser mig. Det er skilsmissen, selve det, at jeg har ønsket at blive skilt, der er årsagsgivende. Lægen spørger til mit humør det seneste år, om jeg har haft svært ved at sove, om jeg har været mere vred end jeg plejer, om jeg har haft svært ved at koncentrere mig. Jeg har været i gang med at blive skilt, så jeg kan svare ja til det hele.

 

For at lægen kan give mig en diagnose, bliver min skilsmisse udtryk for mani; det har været en manisk handling, at jeg ønskede og gennemførte en skilsmisse. Tidligere i mit liv har jeg nok haft nogle depressive perioder, så det ene plus det andet giver et resultat, og jeg udskrives med min nye identitet som sindssyg. Jeg går hjem til min eksmand og vores lille barn. Jeg går fra hospitalet med min diagnose og min medicin og aner, at mit liv lige har frosset sig fast i et uhyggeligt stillbillede.

 

2010 foregår på Riget til endeløse kontroller hos en psykiater, der holder fast i, at jeg har en bipolar lidelse. Jeg tror ikke selv på det. Men jeg er jo patienten og hun er lægen, så jeg lader mig medicinere mere og mere i takt med, at jeg får det værre. Jeg bliver decideret depressiv, fordi skilsmissen er endt ved status quo, jeg er jo flyttet tilbage til den mand, jeg ville skilles fra, fordi jeg ikke kan overskue andet. Jeg får rigtig meget medicin, det ene præparat bliver skiftet ud med det næste, og jeg føler mig som et eksperiment, lægerne ikke kan håndtere. I slutningen af 2010 foreslår de elektrochok. De vil sætte stød til min hjerne for måske at kunne få mig ud af denne tilstand af… ja, sorg, vrede og frustration, jeg befinder mig i.

 

Mens jeg overvejer denne løsning, begynder jeg at få stikkende fornemmelser i den ene arm. Det breder sig i løbet af nogle uger og afløses derefter af følelsesløshed i hele venstre side. Jeg kan ikke løfte min arm og mit ben slæber hen ad jorden, når jeg går. Psykiateren sender mig hen til neurologerne, for der er pludselig mistanke om sklerose. Jeg får en haste-MR scanning bevilget på en privatklinik, og d. 30. december 2010 står jeg med et brev i hånden, der siger, at jeg opfylder kriterierne for Multipel Sclerose (MS). Der står også, at jeg har en stor tumor i hypofysen.

 

Selvom ingen andre undersøgelser kan bekræfte, jeg har MS, får jeg alligevel diagnosen. Lægerne kalder grundlaget for spinkelt, de mener, jeg må være mildt ramt og vil få et mildt forløb. Ved ordet ’forløb’ ender jeg gang på gang med at se mig selv i en kørestol, for MS er en forfærdelig sygdom uanset hvad, og jeg kan ikke fatte, jeg har fået den. Jeg bliver sat i behandling med medicin, der går ind og roder ved mit immunsystem, så det ikke angriber sig selv. Jeg lærer, hvordan jeg skal stikke en kanyle i låret hver aften. Kanylen koster 800 kr. Hver aften.

 

Hele 2011 og et stykke ind i 2012 har jeg nu MS oveni den bipolare lidelse. Og så er der tumoren, lægerne kalder et ’tilfældigt’ fund. Tilfældigt, fordi man jo kiggede efter noget andet på scanningen. Jeg taler med en neurokirurg, der siger, at hvis tumoren vokser, skal han nok skære den ud. Der er 50 % risiko for, han kommer til at skære min synsnerve over, det er det eneste, jeg kan tænke på. Lægerne siger til mig, at jeg godt nok er hårdt ramt, det er sandelig nogle alvorlige ting, jeg fejler, men jeg skal være rolig, for jeg er i de bedste hænder hos dem. Rigshospitalet er det bedste sted i verden for sådan én som mig.

 

Jeg får i tiltagende grad symptomer. Det stikker og prikker, ja, nærmest brænder i hele kroppen, jeg har synsforstyrrelser, kan ikke mærke mine ben, er konstant svimmel, har fået tinnitus og har smerter i musklerne, der vandrer rundt i kroppen. Jeg tvivler selv på, jeg kan være blevet så syg, jeg har jo aldrig fejlet noget for alvor. Jeg har et arsenal af psykofarmaka på køkkenbordet, jeg skal skrive ned, hvornår jeg tager hvad. Ved siden af hober kosttilskuddene sig op, fordi jeg læser mig til, at al den nervemedicin suger næringsstoffer ud af kroppen. Jeg bekymrer mig konstant om mit helbred og begynder at få panikangst. Jeg opdager, at den pille, der virker bedst, er den lille benzodiazepin, jeg kan tage Per Necessare. Dvs. Ved Behov. Jeg føler, behovet stiger støt og roligt.

 

Foråret 2012 trækker lægerne MS diagnosen tilbage. De har, sideløbende med den psykiatriske behandling, jeg får, forsøgt at hjælpe mig af med mine ’føleforstyrrelser’. Jeg prøver alt det, som efter sigende hjælper andre MS patienter, f.eks. Gabapentin, Saroten og Lyrica, men intet virker. Jeg bliver ved med at have mærkelige og meget pinefulde symptomer, faktisk får jeg flere, end jeg havde før. Den gode nyhed er, at jeg ikke længere har MS, og det er ret usædvanligt, da sygdommen er uhelbredelig.

 

Samtidig udskrives jeg fra Rigets psykiatriske afdeling og skal overgå til en privatpraktiserende psykiater. Efter en grundig samtale fjernes diagnosen bipolar lidelse. Jeg er ikke psykisk syg, siger psykiateren, jeg har bare reageret på en belastning i tilværelsen, som en skilsmisse jo er. Ved siden af min fuldtidsbeskæftigelse som sygdomsramt, har jeg, siden jeg flyttede tilbage til den mand, jeg var blevet skilt fra, levet i et forhold, der har tappet mig for mine sidste kræfter. Når man bliver skilt, bliver man skilt. Her sidder jeg tilbage nu og skal starte forfra for at komme hen til det sted, jeg var, da jeg lige var blevet skilt. Jeg flytter fra min eksmand igen og er dermed næsten tilbage, hvor jeg var i udgangspunktet. Bortset fra den myriade af pinefulde symptomer, der denne gang følger med.

 

I hele 2013 forsøger jeg med alle midler selv at kurere min 'stress' eller hvad det nu er, jeg fejler. Jeg er røget på kontanthjælp og hutler mig igennem for lånte penge. Jeg køber mig endnu fattigere i kosttilskud og alternative behandlinger, for jeg kan jo ikke leve med at have det så elendigt. Jeg tager stadig psykofarmaka i næsten samme mængde, som da jeg var sindssyg på papiret. Jeg har fået en ny privatpraktiserende psykiater, der ikke synes, vi skal lave om på noget endnu. Når jeg har samtaler med ham, taler han altid om, at min historie er som Amalie Skrams. Jeg er Amalie i en moderne udgave, det er sørgeligt og synd for mig. Det eneste, der hjælper mig lidt, er benzo’erne, de beroligende piller, jeg kan tage Per Necessare. Det er nu nødvendigt hver eneste dag og har været det i 3 år.

 

Mit privatliv forbliver kaotisk. Jeg har en konstant og eskalerende konflikt med min eksmand, der hverken vil hjælpe mig økonomisk eller forstå, at vores barn har det svært. Det er som om, jeg kører ud af to spor samtidig. Det ene er en konfliktfyldt skilsmisse, det andet er sygdom og formålsløse lægebesøg. Jeg forsøger at udholde de konstante symptomer, der hele tiden forværres, og jeg ender med at få diagnosen MS igen. Denne gang tilbydes jeg ikke medicinsk behandling, måske fordi neurologerne ikke selv tror på, jeg har deres sygdom.

 

2014 er en fortsættelse af 13. Jeg har konstant smerter i hele kroppen. Det er som, jeg har en lille termostat i mit nervesystem, hvor der jævnligt bliver skruet op for blusset. Hver gang jeg lige har vænnet mig til et nyt smerteniveau, sker der noget, og det bliver en lille smule værre. Det er på denne måde, jeg lærer, hvor meget man egentlig kan holde til som menneske. Jeg går rundt og tænker, at jeg må være meget mærkelig skruet sammen, siden jeg kan holde til at have det så dårligt. Det er jo en pine at være i live.

 

Pga. tumoren i hypofysen bliver jeg stadig fulgt på Rigshospitalets endokrinologiske afd. Jeg er klar over, mit nervesystem ikke har det for godt. Jeg kan ikke rigtigt følge med i, om det kaldes MS eller stressbelastning, udmeldingerne divergerer alt efter, hvem jeg taler med. Men hormonsystemet er der ingen, der indtil nu har sagt noget om. Det er først i starten af 2015, endokrinologerne beslutter sig for, at mit stofskifte nu er blevet for lavt, og at jeg skal have medicin for det. Stofskiftet er kroppens motor, når den ikke virker, er det som at køre bil med håndbremsen trukket.

 

Jeg er efterhånden blevet ferm til selv at analysere mine blodprøver, og når jeg går tilbage til da det hele startede i 2010, kan jeg se, at stofskiftetallene var skæve allerede dengang. Jeg spørger lægerne, hvorfor der skulle gå 5 år, før jeg bliver sat i medicinsk behandling og får svaret, at man lige ville se tiden an. Jeg får syntetisk stofskiftemedicin, og nu følger en periode på 2 år, hvor jeg bliver mere syg, selvom det næsten ikke er muligt.

 

Jeg sætter mig ind i alt om stofskiftet, jeg melder mig ind i Facebookgrupper, hvor jeg henter viden og støtte. Herigennem møder jeg mennesker, der kan relatere til min situation og som kan hjælpe med mental støtte, jeg ikke får andre steder. Jeg finder ud af, at den medicin, jeg får gennem hospitalet, der er deres eneste tilbud til mig og alle andre med for lavt stofskifte, ikke gør dét, den er blevet lovet mig. Jeg svulmer op i kroppen og ansigtet, jeg får fødevareintolerancer og allergier, jeg aldrig har haft før, jeg får migræneanfald og er svimmel, jeg bliver ekstremt lyd, lys og lugtfølsom, jeg får kortvarige besvimelser og blackouts og den brændende fornemmelse i huden, som jeg har levet med i årevis, intensiveres til et niveau, hvor jeg ikke længere har ord til at beskrive det.

 

Jeg synes, jeg må gøre noget, selvom jeg ikke bestiller andet. Jeg forsøger hele tiden at finde handlingsmuligheder, der endnu ikke er afprøvet. Jeg trapper ud af de forskellige slags psykofarmaka, jeg nu har taget i massivt omfang siden 2010, jeg tæller mere end 20 forskellige præparater. Jeg gør det på egen hånd, fordi jeg ikke har en psykiater længere. Jeg er endt med at være helt alene, en patient uden læge, der flagrer rundt i sundhedsvæsnets kringelkroge, opgivet af alle.

 

Jeg er banket ned på nederste trin på samfundets stige, jeg er på kontanthjælp på 6. år med udsigt til et loft, der bliver lavere og lavere. Jeg smider regningerne ud uden at åbne dem, jeg overvejer at stjæle mad for at få noget at spise, min familie aner ikke, hvad der foregår, mit netværk er forsvundet, og jeg kæmper for at være mor for mit barn. Hver eneste dag er en overlevelseskamp mod den berygtede sabeltiger.

 

Med hjælp fra mine nye venner i selvhjælpsgrupperne på Facebook, finder jeg frem til en privat behandler, der kan overtage roret og vende den synkende skude. I behandlingen indgår et hokus pokus apparat, der tester mig med bioresonans. Ren magi uden det mindste videnskabelige bevis for at det virker. Apparatet fortæller, at min krop, ganske som jeg selv kan mærke det, er forpint og ude af balance. Jeg mangler stort set alle mineraler, sporstoffer og antioxidanter, mit nervesystem vibrerer med 200 km i timen, og den vigtigste cellemotor i stofskifteproduktionen, T3, kører med så lave omdrejninger, at apparatet næsten ikke kan måle det.

 

Jeg tryller flere penge frem på mit imaginære pengetræ, så jeg kan fortsætte med at gå der. Behandleren er ikke læge, men hun er den første, der forstår og kan sætte ord på, hvad der er i vejen med mig. Hendes kløgtighed og enorme faglige viden om sammenhænge i menneskekroppen og særligt stofskiftet, får mig over på en mere naturlig stofskiftemedicin, der er udvundet fra grisens skjoldbruskkirtel. Dette skift gør langsomt mit stofskifte bedre. Jeg sætter også ind på andre områder, og jeg begynder langsomt men sikkert at mærke bedring.

 

Mit sociale liv har i lang tid foregået i diverse Facebookgrupper. Når man bliver ramt af sygdom, opstår der uligevægt i relationerne til andre mennesker. Du og din identitet bliver stigmatiseret. Det er ikke noget, du opdager, før det er sket. For mit eget vedkommende skete det, da en overlæge på psykiatrisk skadestue i 2009 efter 15 minutters samtale, sagde, at jeg var syg i mit hoved og skrev det på et papir. Selvom den psykiatriske diagnose blev fjernet igen, er jeg for altid stemplet som psykisk uligevægtig i mine nærmestes øjne. Sygdom er lig med svaghed, og er du svag, er du ikke det samme værd som andre. Min eksmand brugte det længe efter imod mig, når vores konflikt kørte på højtryk (’min ekskone er psykisk syg = hør ikke på hvad hun siger!’). Det er frygteligt farligt, at det sker, og det kræver store menneskelige ressourcer at modbevise det. Derfor søger jeg naturligvis hen mod det og dem, der kan give mig en følelse af ligeværd, når jeg er blevet reduceret til en ufrivillig taber i alle andres øjne.

 

Udover at få styr på mit stofskifte finder jeg endnu et vigtigt svar i 2016. Jeg har været vidt omkring i min søgen og fremfor alt behandling af min tilstand, og der var én ting, der blev ved med at spøge i mit hoved. Jeg havde slået det hen, for jeg huskede jo ikke at være blevet bidt af en flåt. Jeg får taget omfattende blodprøver på en klinik i Tyskland, og disse viser, mit immunforsvar er så fyldt med huller, at der nu er fest for alverdens bakterier og vira. Man kalder det også patogener, noget vi allesammen er udsat for, men som et normalt og velfungerende immunforsvar formår at håndtere.

 

Jeg er rystet over at erfare, at jeg både har Epstein Barr virus i 4. stadie (mononeokleose x 4), borrelia, herpes i alle afskygninger og andre infektioner med sjove navne som cytomegalo, coxsackie og mycoplasma. Jeg har borrelia, fordi bakterien har ligget latent i kroppen, siden jeg som barn er blevet bidt af massevis af flåter, og den er så blevet aktiveret af den massive stress, jeg bærer rundt på. Jeg får at vide af min behandler, at det her svarer til at have HIV, hvis jeg har brug for at forklare det til mine omgivelser. Det har jeg ikke, jeg har opgivet at forklare mine omgivelser noget som helst for længst.

 

Jeg melder mig ind i nye Facebookgrupper, der handler om borrelia, og en masse spørgsmål bliver tilsyneladende besvaret. Det viser sig, at Danmark er et uland i forhold til diagnosticering og behandling af denne potentielt livsfarlige infektion. TV2 viser på et tidspunkt noget, de kalder en dokumentar, om de dumme, danske patienter med uforklarlige symptomer, der valfarter til udlandet for at lade sig teste for borrelia og betaler en formue for det. Det er bl.a. mig de udstiller, så jeg farer i blækhuset og skriver til TV2s direktør, at han med sin udsendelse er med til at skubbe syge mennesker, der ikke får hjælp i det danske sundhedsvæsen, direkte ud over kanten til afgrunden og hvad fanden bilder han sig ind. Jeg skriver også lige til Sundhedsministeren nu jeg er i gang, måske kan hun gøre noget. Det kommer der ikke noget ud af, og jeg ender med at opgive den store kamp for bedre behandling af borreliapatienter i Danmark for i stedet at koncentrere mig om min egen.

 

Jeg er gået i gang med en mere eller mindre hjemmestrikket behandlingskur bestående af urter af eksotisk oprindelse samt enkelte, der vokser vildt i Danmark og bliver puttet i bøtter til salg i helsekosten. Dette skal behandle borrelia’en og de andre infektioner, jeg har. Og det virker. Jeg opsøger også en ny hokus pokus behandler, der fjerner den store svulst i hypofysen. Jeg er faktisk ved at have kureret mig selv for alt det, jeg ikke fejler. Jeg bliver klogere på, hvor lidt lægerne ved om de mere komplekse sygdomstilstande. Jeg begynder at forstå, hvor mange mennesker, der har det som jeg, men som måske ikke stiller spørgsmålstegn ved lægernes diagnoser og domme.

 

I slutningen af 2016 begynder jeg endelig at mærke en markant bedring i min tilstand efter at have været meget, meget syg i 7 år. Stofskiftemedicinen, den naturlige, kaldet Thyroid, skal jeg skaffe i udlandet, fordi den er ilde set af de danske læger. Senere, i foråret i år, viser DR1 et program om stofskiftet, lidt med samme vinkel som TV2’s dokumentar om borrelia, hvor pillerne bliver hånet og kaldt for grisetabletter af TVlægen, DR’s lægeorakel, der ikke har haft en rigtig patient i årtier. Jeg bliver endnu en gang indigneret og rasende på egne og andres vegne og skriver vrede breve til en TV direktør og til sundhedsministeren uden at komme nogen vegne.

 

Jeg kan konstatere, at alle de symptomer jeg havde, da jeg fik den syntetiske medicin, euthyrox, forsvinder, da Thyroid har fået tid nok til at komme ind i cellerne og virke optimalt. Jeg opdager, jeg var forgiftet dengang, jeg fik hospitalets syntetiske medicin, og jeg forfærdes over, hvor mange, der er prisgivet systemet og ikke har andre muligheder end at gøre, hvad lægen siger. Det er også smart at få en læge inde i fjernsynet til at sige noget bestemt, så alle dem, der stadig står ret, når de ser en hvid kittel, kan få en mening om tingene. Selv er jeg forfærdet over vores sundhedsvæsen, der har åbenbaret sig i al sin gru og har vist sig at være forstokket, bedrevidende, korrupt og dét, der er værre. Jeg får lyst til at gøre noget, råbe op, vifte vildt med armene, for hvad er meningen med et system, der gør mennesker endnu mere syge end de er i forvejen og derefter fastholder dem i sygdom uden mulighed for behandling.

 

Jeg opdager, at der faktisk er igangsat en hel industri, hvor Funktionelle Lidelser (et tragikomisk udtryk for at der er noget, der ikke fungerer i din krop), er omdrejningspunktet for beskæftigelse til højtuddannede hjerner i hobetal. Hvor er det uhyggeligt, at der bruges millioner af kroner på dette cirkus i stedet for at forske i sammenhænge mellem f.eks. vira og bakterier, vacciner fyldt med giftige tungmetaller og vores i øvrigt smækforurenede jord. Jeg føler efterhånden, at den viden, jeg har tilegnet mig som fuldtidsbeskæftiget sygdomsramt, er med til at gøre det hele lidt for konkret og klart. Jeg synes, jeg kan gennemskue et særdeles ineffektivt system, måske endda korrupt, men jeg kan intet stille op, hverken alene eller sammen med alle de andre sygdomsramte, der kan se det samme som jeg.

 

I takt med at jeg får det bedre, begynder kommunen at røre på sig. Jeg er nu 48 år, og der er mange gode år i mig endnu. Det er så længe siden, jeg sidst var på arbejdsmarkedet, at jeg kan dårligt huske, hvad jeg lavede. Nu skal jeg i omdrejninger, det vil være godt for samfundet, og det vil være godt for mig.

 

Sagsbehandleren er netop ansat, hun er sød og flink og vil meget gerne hjælpe mig. Hun foreslår, at vi mødes og snakker et par gange, men efter en uge på jobbet har hun fået 55 nye klienter, så det kniber pludselig med tiden. Hun foreslår, jeg siger ja tak til et ophold på en Smerteklinik, det er et sted, hvor de kan undersøge mig i begge ender og finde ud af, hvilken kasse jeg nu skal flyttes hen i. Jeg kan også vælge at få en mentor, én, der er ansat til at komme hjem til borgeren og drikke kaffe en gang om ugen. Jeg vælger Smerteklinikken, for måske kan jeg få hjælp til at slippe af med mit sidste symptom, det, der har været der længst, nemlig den der stikkende, prikkende fornemmelse i kroppen, som hele tiden minder mig om, at jeg ikke længere er den, jeg var engang.

 

Der er mange kloge hoveder ansat på Smerteklinikken. Jeg taler både med en læge, en psykolog, en fysioterapeut og en arbejdspladskonsulent. Lægen vil gerne have, at jeg tager noget medicin, f.eks Gabapentin, Saroten eller Lyrica. Jeg siger til hende, at det jo ligesom er afprøvet, og i øvrigt har jeg aldrig haft det bedre mentalt efter at jeg er stoppet med at fylde mig med helt unødvendig nervemedicin. Psykologen mener, jeg har posttraumatisk stress efter mit forløb i sundhedsvæsnet og den belastende skilsmisse og vil sende mig videre til deres traumeekspert. Fysioterapeuten siger, jeg skal dyrke motion uden at svede og arbejdspladskonsulenten synes ikke, jeg skal sendes i arbejdsprøvning lige nu, da jeg stadig ikke har det helt godt.

 

Alt i alt en lidt forvirrende omgang, der varer et halvt års tid. Til sidst laves der en afsluttende rapport, hvori det anbefales, at jeg får et længerevarende forløb hos dem og taler med deres ekspert en gang om ugen. Det koster kommunen 2250 kr. pr. gang, dvs. 9000 kr. om måneden – i en periode på minimum 1-2 år. Jeg siger til min sagsbehandler, jeg hellere vil have de penge selv, det er da meget bedre, i hvert fald for mig. Jeg har levet for det samme beløb i de sidste 2 år, det famøse kontanthjælpsloft er braset sammen over mig, så jeg har måttet betale min husleje, mine faste udgifter, mad, medicin, forsørge mit barn osv. med lige knap 9000 kr. om måneden. Min husleje alene er på 6000 kr., så jeg har virkelig haft gang i mit imaginære pengetræ, uden det havde jeg aldrig klaret at betale for alt det, der skulle til for at få mig på højkant igen. (Det er selvfølgelig pjat med det pengetræ. Jeg har lånt af alle, der ville og kunne låne mig penge, så jeg er i dag er håbløst og evigt forgældet. Det er bare ikke så rart at tænke på, så jeg laver sjov med det i stedet).

 

Med denne rapport i hånden skal jeg nu beslutte, om jeg vil medvirke til at bruge kommunens og samfundets penge på endnu et langt forløb, hvor jeg holder gang i beskæftigelsen hos de mange mennesker, der er ansat til at holde hjulene kørende. Jeg kan da godt tage hen til Smerteklinikken en gang om ugen de næste 1-2 år og tale med deres ekspert, der får 2250 kr. for det pr. gang. Det kan jeg bare ikke leve af. Selvom jeg måske ikke føler mig helt klar til at vende tilbage til det store arbejdsmarked, hvor jeg sidste gang var for 8 år siden, så er jeg nødt til det. Selvom min krop ville have godt af at få mere tid til at komme sig og slippe de sidste beviselige tegn på den imaginære personpåkørsel, den har været udsat for, så er jeg tvunget af økonomiske omstændigheder til at erklære mig selv for rask.

 

Men helt rask bliver jeg aldrig. Jeg skal passe godt på mig selv fra nu af og resten af mit liv på en måde, der for almindelige mennesker kan være svært at forstå. Jeg har lært en masse om, hvordan man gør det, og det vil jeg selvfølgelig bruge. Måske kan jeg endda lære andre at passe bedre på sig selv, mens de går rundt i lykkelig uvidenhed om, hvordan livet lynhurtigt kan ændre sig.

 

Jeg har sat mig for at skrive alt dette for at vise, hvad der kan ske, bare fordi man vælger at blive skilt. Jeg vil vise, hvor galt det kan gå, og hvordan du kan rejse dig fra sygdom, pinsel og nærdødsoplevelse, hvis du tør stille spørgsmålstegn ved lægernes diagnoser. Hvis jeg ikke havde stillet spørgsmål, havde jeg i dag haft Multipel Sklerose, en fremadskridende, uhelbredelig sygdom, der ville koste samfundet millioner i udgift til medicin. I stedet fandt jeg ud af, at mine symptomer delvist skyldtes en infektion med borrelia, der var opstået pga. et voldsomt belastet immunforsvar.

 

Hvis jeg ikke havde søgt assistanceudrykning på Facebook, havde jeg i dag stadig gået rundt i en tilstand af medicinforgiftning pga. syntetisk stofskiftemedicin, jeg ikke kunne tåle. Jeg ville have haft min faste gang på Rigshospitalets Endokrinologiske afd., hvor jeg hver gang ville få at vide, at mine blodprøver var fine og at alt var, som det skulle være. Jeg havde været fast patient i afdelingen resten af livet, hvis jeg ikke havde fundet en hokus pokus behandler, der har fjernet den store svulst i hypofysen, der var årsagen til min henvisning til dem dengang i 2011.

 

Hvis jeg ikke havde læst og læst på nettet og tæppebombet google med mine spørgsmål, så havde jeg måske taget billetten, dengang jeg var fejlbehandlet for psykisk sygdom og blev forsøgt druknet i antidepressiv, antipsykotisk, antiepileptisk, antisignalstofforvirringsmedicin med lidt benzo on the side. Jeg kunne sagtens være afgået ved døden flere gange, sådan har det i hvert fald føltes.

 

Jeg kunne også så nemt som ingenting have fået diagnosen Funktionel Lidelse, hvis jeg havde været en lydig patient og ikke stillet spørgsmålstegn ved noget. Så havde jeg i dag haft en sygdom med et mærkeligt, intetsigende navn og behandlingen, mere psykofarmaka, havde holdt beskæftigelsen kørende hos de højtuddannede hjerner, der skulle tage at bruge deres tid mere fornuftigt. Men jeg har ikke været en lydig patient, og derfor står jeg i dag på benene igen, selvom det har kostet på alle tænkelige menneskelige planer.

 

Jeg er ikke ude efter skulderklap for at have klaret noget, der kan synes som en umulig opgave. Jeg ved godt, jeg er heldig at være udstyret med en stærk psyke og en begavelse, der har hjulpet mig til at kunne navigere og komme i havn. Jeg bruger netop disse to ting til at skrive denne historie, så alle, der føler håbløshed og hjælpeløshed, fordi de er lige så fanget i systemet, som jeg har været, kan se, at der ER en vej ud. Men du skal virkelig kæmpe. Du er nødt til at stille spørgsmål, du er nødt til at blive din egen læge (og håbe på et liv efter døden, så du kan profitere af det dér). Du er nødt til at være tro mod dig selv, når du tvivler på lægernes diagnoser, og du skal insistere på retten til at blive behandlet med værdighed.

 

Ingen fortjener sygdom, pinsel og nærdødsoplevelser. Men dette er vilkåret for mange. Nogen gange tvivler jeg på, om alle dem, der rent faktisk kan være med til at ændre på tingene i vores forstokkede sundhedsvæsen selv har prøvet andet end at have hovedpine. Det kan virke som om magthaverne er immune. Både overfor sygdom men sandelig også overfor fornuft. Jeg har selv gjort min del af indsatsen og forsøgt at råbe op, hvor det gav mening. Men jeg blev nødt til at redde mig selv først. Det er det rene vanvid, at syge mennesker skal bruge kræfter, de ikke har, til at kæmpe for bedre vilkår, for bedre diagnosticering og behandling af f.eks borrelia og stofskiftesygdom, når de burde bruge deres kræfter på at blive raske. Jeg ved, det gælder for mange andre sygdomme og lidelser også. Det er det rene vanvid, at man skal rammes af alvorlig sygdom, før det går op for én, hvordan vores sundhedsvæsen, og samfund i øvrigt, er skruet sammen.

 

Dem, der burde åbne øjnene og stille spørgsmål, så fastlåste rutiner kan brydes, er jo alle dem, der ikke selv er syge. Men de har travlt med at leve livet og hvad rager det egentlig mig. Virkeligheden er, at du SKAL ned at ligge, før du kan se det. Og mens du ligger dernede og roder rundt og råber om hjælp, er der måske ingen, der hører dig. Når du rejser dig op igen, kan de godt se dig, men det er langt fra sikkert, de forstår, hvad det hele gik ud på.

 

Det er derfor, det er en anstrengende affære med al den sygdom, pinsel og nærdødsoplevelse.

160617 MWI