May Day har indsendt følgende høringssvar og bakker dermed op om lægernes kritik
Høringssvar ang.: Bekendtgørelse om kodning og datafangst i almen praksis, indberetning af data til regionen og offentliggørelse af oplysninger om lægen eller klinikken
Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse
Enhed: Primær Sundhed
Sagsbeh.: SUMSEB
Sags nr.: 1403718
Dok. Nr.: 1486175
Dato: 25. juni 2014
Som sundhedsorganisation ligger vores medborgeres adgang til sundhed, gode sundhedsydelser og opretholdelse af personrettigheder i mødet med sundhedssystemet os meget på sinde.
Det forslag, der fremsættes i udkastet til bekendtgørelsen om datafangst er meget bekymrende, og vi vil her tillade os at advare mod det. Bemærk følgende tre hovedanker:
1) Diagnoser i skemaform, psykiske diagnoser, brud på fortrolighed
Lægerne skal nu via et skema indberette en masse personlige oplysninger i forbindelse med bestemte sygdomme i kontroløjemed. For det første er dette utidig indblanding fra statens side i forholdet mellem læge og patient og udtryk for dyb mistillid til lægerne. For det andet rejser det er spørgsmål om tidsforbrug: En læge skal dedikere al sin tid og opmærksomhed til patienten og skal ikke, for at tilfredsstille et overvågningsorgan, bruge tid på at udfylde skemaer med standardiserede sygdomsbilleder eller psykiske diagnoser, som patienten skal passe ind i. Patienter er komplekse mennesker med komplekse fortællinger, sygdomsbilleder og historik, som lægen skal bruge tid på at forstå. Men læger og patienter reduceres her til brikker i et spil, der handler om hurtige diagnoser, der skal blive til statistikker, som Systemet skal bruge til at bevise dets effektivitet. Lægen skal ikke mere lytte, tænke, helbrede, eller være den fortrolige, men udfylde skemaer. Patienten skal ikke sige meget, før han har en diagnose – en diagnose, der forfølger ham resten af livet, også selv om han skulle blive rask.
Et sådant rapporteringscirkus giver ikke bedre sygdomsbehandling, men kun et større bureaukrati – og mistillid til lægen.
2) Manglende samtykke
Det er meget kritisabelt, at der intet nævnes i forslaget om patientens samtykke til, at hans oplysninger videregives. I første omgang skal de bruges til kontrol, står der, men hvad sker der senere? Når først staten har høstet data, har hverken læge eller patient nogen som helst mulighed for at kontrollere, hvad dataene bruges til – om de sælges, gøres til genstand for forskning eller på anden vis udnyttes mod patientens ønske. Staten ejer ikke patienten eller hans data, selv om der ydes gratis lægehjælp, og det er yderst nedværdigende, at patienten uden sit samtykke tvinges til at aflevere personlige oplysninger til staten. At lovliggøre det er desuden dybt uetisk.
Fra Regeringens nedsatte Vækstteam på sundhedsområdet:
”Et centralt element i strategien er udformningen af en ”National Alliance” placeret under Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, der skal have til opgave at stå for en målrettet service i forbindelse med adgangen til data for virksomheder, i forbindelse med klinisk forskning mv., herunder knowhow i forbindelse med brugen af data. Strategien skal udarbejdes under hensyn til datasikkerhed og etiske aspekter samt inddrage relevante tiltag og initiativer på området".
Hensigten med indhøstning af data bliver her ganske klar: De skal sælges/gøres tilgængelige for virksomheder og forskningen. Staten ønsker kommerciel udnyttelse af persondata om helbred, og det skal ske uden borgernes samtykke.
3) Manglende anonymitet
I stk. 2 står der:
De oplysninger, som stilles til rådighed for regionerne, jf stk. 1., må ikke identificere eller gøre det muligt at identificere den enkelte patient.
Se nedenstående billede på side 3, som er hentet fra en instruktionsvideo til lægerne om, hvordan man udfylder indberetningsskemaerne. Her ses tydeligt navn, adresse, telefonnummer OG CPR NUMMER!
Med andre ord – dataene bliver fuldt personhenførbare, selvom forslaget hævder noget andet. Befolkningen bliver ført bag lyset.
May Day kan på baggrund af ovenstående ikke støtte bekendtgørelsen, og vi må på det kraftigste opfordre ministeren til at trække den tilbage.
Der er behov for at indlede et samarbejde med lægerne, så de kan blive hørt angående de nødvendige rammer for at yde en seriøs, velfungerende service som familielæge. Ellers vil begrebet familielæge snart være en saga blot.
Venlig hilsen
Mads Wedel-Ibsen
Formand i May Day
Kilde:
Skriv et svar