Høringssvar fra FPR vedr. oprettelse af Nationalt Genom Center
Forebyggelses- og Patientrådet om landsdækkende DNA-register
Til Sundheds- og Ældreministeriet
Holbergsgade 6 DK-1057 København K
Hermed tillader Forebyggelses-og Patientrådet (FPR) sig at fremsende et høringssvar vedrørende udkast til forslag til lov om ændring af sundhedsloven (organiseringen i Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse af Nationalt Genom Center m.v.)
I Forebyggelses-og Patientrådet er vi forfærdede over dette lovforslags fuldstændige tilsidesættelse af danskernes ret til privatliv og selvbestemmelse over vores dybt fortrolige helbredsoplysninger samt andre ikke nærmere definerede persondata.
Sundhedsministeren vil med lovforslaget tiltage sig ret til uden borgernes samtykke at kortlægge og samle alle danskeres personlige genom i en stor database kaldet ”Nationalt Genom Center.”
Det hedder sig ganske vist i lovforslagets paragraf 29, stk. 1. »En patient kan endvidere beslutte, at genetiske oplysninger, som er udledt af biologisk materiale i forbindelse med behandling, og som opbevares af Nationalt Genom Center, kun må anvendes til behandling af den pågældende og til formål, der har en umiddelbar tilknytning hertil.«
Men løftet i paragraf 29 om selvbestemmelse ophæves igen af § 223a. Sundhedsministeren kan nemlig ifølge paragraf 223a kræve alle borgeres genom kortlagt og kræve oplysningerne herfra udleveret til Nationalt Genom Center fra både praktiserende læger, hospitalsvæsenet og andre sundhedspersoner, selvom en borger ikke ønsker at få kortlagt sit genom og ikke ønsker at give sundhedsmyndigheder eller andre interessenter adgang til de dybt intime og potentielt stigmatiserende oplysninger i hans eller hendes genom.
Forebyggelses-og Patientrådet tager skarp afstand fra et så uhørt overgreb fra statens side mod borgernes ret til selvbestemmelse
Der er tungtvejende grunde til, at staten ikke bør kræve en kortlægning af et menneskes genom uden informeret samtykke fra vedkommende.
En kortlægning af genomet vil afsløre det enkelte menneskes arveanlæg og evner vedrørende ethvert område af livet. Ikke mindst kan en sådan kortlægning afsløre et menneskes disposition for evt. at pådrage sig alvorlige sygdomme i løbet af livet. Kortlægningen af genomet vil for eksempel kunne afsløre tegn på disposition for sindssygdom eller andre stigmatiserende sygdomme, som et menneske ikke selv ønsker at få forhåndsviden om og endnu mindre ønsker, at andre mennesker skal få indsigt i uden ens personlige samtykke.
Formålet med at oprette et Nationalt Genom Center er angiveligt, at understøtte udviklingen af Personlig Medicin i Danmark?
Dette formål forekommer ejendommeligt, eftersom udviklingen af Personlig Medicin har vist sig at være meget vanskelig og desuden urentabel for industrien. Et helt andet formål synes derfor at være mere i overensstemmelse med virkeligheden: Det er ikke nogen hemmelighed, at Danmark har en flerårig kampagne i gang for at gøre internationale medicinalfirmaer interesserede i at lægge filialer i Danmark, og dermed øge Danmarks indtjening betragteligt på medicinal- og biotech-området.
Udenrigsministeriet falbyder danskernes helbredsdata til Big Pharma.
Af Udenrigsministeriets rapport fra Invest in Denmark sept. 2016, ”Start with Denmark – The Heart of Life Sciences for Research and Business,” fremgår det således, at Udenrigsministeriet direkte reklamerer med den usædvanligt åbne adgang til borgernes helbredsdata i Danmark via det unikke danske personnummer system, samt via mere end 60 forskningsregistre. Og det understreges samtidigt, at international industri nemt kan få adgang til disse data.
Desuden tilbydes internationale Big Pharma virksomheder nem og gnidningsløs adgang til at iværksætte kliniske forsøg i Danmark via det offentligt – private samarbejde mellem sundhedsvæsen og industri, som blev etableret i 2013.
Set i dette lys er det nærliggende at antage, at regeringens egentlige formål med lovforslaget om et Nationalt Genom Center, er at skaffe sig fuld råderet over selv danskernes individuelle DNA materiale!
For intet kan tiltrække Big Pharma mere end åben adgang til en hel befolknings helbredsdata.
Hvis det således lykkes den danske stat at ekspropriere danskernes kroppe ved at tage ejerskab over selve vores DNA, vil staten komme i besiddelse af en uvurderlig guldgrube, som udenfor enhver tvivl vil gøre Big Pharma meget interesserede i at lægge filialer i Danmark. Dermed vil regeringens vision om at ”gøre Danmark til et internationalt laboratorium for klinisk forskning” blive en sikker succes.
Men der er bare et problem med dette lovforslag i forhold til folkestyret!
Lovforslaget vil give sundhedsministeren adgang til administrativt at lave ny lovgivning helt udenom folketinget og den demokratiske proces.
Dette strider afgørende imod principperne i en demokratisk retsstat som Danmark, hvor alle lovændringer, der vil gribe ind i borgernes retssikkerhed, skal debatteres åbent og kun kan vedtages af et parlamentarisk flertal i folketinget.
Hvis folketinget lader sundhedsministeren slippe afsted med et sådant overgreb imod folkestyret, pådrager politikerne sig ansvaret for, at den politiske styreform i Danmark skrider og ændres i retning af et administrativt teknokrati, hvor magten centraliseres på ministerplan. Er det hvad vi ønsker for Danmark?
Med venlig hilsen
Lars Mikkelsen og Birthe Kjærgaard
Forebyggelses-og Patientrådet (FPR)
Toftevænget 30
3320 Skævinge
MWI 25/10/2017
Skriv et svar