Hvorfor skal patienter ikke bedes om samtykke til deling af deres private helbredsdata?

“Mangel på data” er et uudtømmeligt problem, der synes at vokse i takt med mangel på overblik – en selvforstærkende ond cirkel, som ikke vil blive brudt før fagpersoner får lov at definere hvad der er præcis og relevant.

Læge Trine Jeppesen spørger

 

Jeg kunne tænke mig at spørge Dagens Medicin og KMD om de i forbindelse med deres spørgeskemaundersøgelse også stillede de adspurgte læger følgende spørgsmål: Mener du at patienterne skal have mulighed for selvbestemmelse over hvem de ønsker at dele deres data med? Man kunne også have overvejet at spørge 700 patienter om de ønsker at blive spurgt inden deres data deles i sundhedsvæsenet.

Det er faktisk påfaldende så optaget forskellige interessenter kan være i at patienternes data skal deles samtidig med at de er fuldstændig uvillige til at diskutere samtykke i forbindelse hermed.

Hvis diverse patientforeninger, forskere, administratorer og politikere lod være med at være så samtykkeforskrækkede, så kunne vi formentlig på kort tid få en fornuftigt, anstændigt, balanceret og borgerinddragende fælles delingssystem op og stå.
Samtidig vil både sundhedsministeriet, justitsministeriet og innovationsministeriet formentlig kunne spare en masse af skatteborgernes penge på at skrive kæmpestore lovkomplekser og forvalte 100vis af snørklede undtagelsesparagraffer, der kun har det ene formål, at køre udenom patienten og deres ret til samtykke.

Loven ville ende med at blive helt enkel – ligesom EU-direktivet der siger:

Det er forbudt at behandle personlige oplysninger – med mindre der er givet samtykke.

Det er ikke så svært.